Saber Aceitar Saber – Quando o Cancro é Hereditário
Este livro é um projecto da Consulta de Risco Familiar Mama/Ovário do IPO de Lisboa que resulta de dois objectivos: ouvir os utentes/doentes e ajudar a população em geral a entender o cancro hereditário, nomeadamente o da mama/ovário. Se enfrentar um diagnóstico de cancro é uma experiencia difícil, adicionar-lhe o processo de saber se esse cancro é hereditário, ou seja, se está associado a uma mutação genética, pode ser devastador.
Título
Saber Aceitar Saber – Quando o Cancro é Hereditário

Entidade
Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, EPE

Entidades parceiras
Laço, Gradiva

Destinatários/Beneficiários potenciais
População em geral

Ponto de Situação
Livro publicado pela Editora Gradiva que se encontra disponível nas principais livrarias do país.

Custos envolvidos
A recolha de testemunhos e a elaboração de textos foi da responsabilidade de profissionais do IPO de Lisboa, pelo que só poderemos contabilizar os custos relacionados com a edição do livro, que rondaram os 5 mil euros, para o qual tivemos o apoio da Associação Laço.

Taxionomia
Ajudar a população em geral a entender o cancro hereditário

Descrição breve
Este livro é um projecto da Consulta de Risco Familiar Mama/Ovário do IPO de Lisboa que resulta de dois objectivos: ouvir os utentes/doentes e ajudar a população em geral a entender o cancro hereditário, nomeadamente o da mama/ovário. Se enfrentar um diagnóstico de cancro é uma experiencia difícil, adicionar-lhe o processo de saber se esse cancro é hereditário, ou seja, se está associado a uma mutação genética, pode ser devastador.

Descrição pormenorizada
O projecto surgiu da necessidade de ajudar a população em geral a entender o cancro hereditário, contando para isso com o testemunho dos utentes/doentes que vivenciam esta realidade. Se enfrentar um diagnóstico de cancro é uma experiência difícil, adicionar o processo de saber se esse cancro é hereditário, ou seja, se está associado a uma mutação genética, pode ser devastador. Mesmo assim, a maioria dos doentes com indicação para rastreio genético, disponibiliza-se a fazer análises genéticas. Por norma, é a preocupação com os filhos que leva os doentes a tomar esta decisão. E estes, quando aceitam saber se herdaram a mutação, e com ela o risco alto de cancro, experimentam sentimentos que interferem com toda a sua vida. Apesar dos apoios disponibilizados, como é o caso do apoio psicológico, nem sempre é fácil. Ou nunca é fácil...

A maioria dos utentes/doentes acompanhados nesta consulta mostra curiosidade em saber o que outras pessoas que passam pela mesma realidade pensam e sentem, pelo que este projecto foi pensado para levar mais informação a essas pessoas, bem como disponibilizar à população em geral um “instrumento”, que aborde o cancro hereditário em todas as suas vertentes. Para que o sucesso fosse alcançado, foi preponderante a colaboração de profissionais qualificados do IPO de Lisboa, bem como o apoio de uma editora de renome
nacional que desde inicio mostrou interesse e sensibilidade para abraçar este projecto.

Recomendações
Tendo o projecto contado com o envolvimento dos utentes/doentes, tornou-o mais moroso, mas mais enriquecedor, uma vez que “conta” as vivências de alguns utentes da Clínica de Risco Familiar do IPO de Lisboa, pelo que deverá ter sempre em consideração este aspecto, quando se ponderam projectos desta natureza e que tenham prazos muito reduzidos.

Próximas Acções
Nova acção de divulgação, de acordo com as directrizes das editora Gradiva e disponibilidade dos profissionais da clínica de risco familiar.

Ponto de Contacto
Consulta de Risco Familiar Mama/Ovário
Dra. Fátima Vaz
Telf. 217 249 019
RiscoFamiliar@ipolisboa.min-saude.pt

Anexos
https://www.youtube.com/watch?v=LbQtgUH04Zo
https://www.youtube.com/watch?v=BpWl-H_XaNk
http://www.ipolisboa.min-saude.pt/Default.aspx?PageId=2&ContentId=10151
http://www.ipolisboa.min-saude.pt/Default.aspx?PageId=2&ContentId=10130

Site
www.ipolisboa.min-saude.pt

Resultados
O livro já se encontra publicado e disponível para ser adquirido.

Última atualização: 12-11-2015