A Brincar também se Aprende
O projecto “A Brincar também se Aprende – Campo de Férias para crianças com VIH (Vírus da Imunodeficiência Humana)” surgiu em 2002, por parte das equipas multidisciplinares (Pediatra, Assistente Social e Enfermeira) da Consulta de Doenças Infecciosas (Med/CDI) do Hospital Pediátrico de Coimbra, e da Consulta de Infecciologia Pediátrica do Hospital de Santa Maria de Lisboa. Em 2006, iniciou-se um novo ciclo com a integração do Hospital de São João do Porto (Consulta de Pediatria / Imunodeficiência).

Iniciativa:
A Brincar também se Aprende
Entidade: Hospital Pediátrico de Coimbra (HPC)
Entidades Parceiras: ASIC – Associação de Saúde Infantil de Coimbra
 Fundação Calouste Gulbenkian , TRANSDEV – Empresa Rodoviária
Destinatários/Beneficiários potenciais: Crianças/adolescentes infectados pelo VIH seguidos nos respectivos hospitais e suas famílias
Critérios de selecção:
Crianças em início de terapêutica e/ou com dificuldade de adesão; crianças e famílias em situação de exclusão e/ou isolamento social; famílias com disfunções nas suas dinâmicas (Conjugalidade/parentalidade); famílias em situação de monoparentalidade; e crianças desprovidas de meio familiar normal.
Categoria: Serviços ao Cidadão
Ponto de Situação: O Projecto “A Brincar também se Aprende” continua em curso e realiza-se anualmente, na primeira semana de Setembro, com a duração de cinco dias. Em 2011, comemorou-se o seu X Aniversário.
Custos envolvidos: Os custos referem-se ao alojamento, alimentação, transportes e actividades lúdicas.
Apoio do Mecenato, ASIC – Associação de Saúde Infantil de Coimbra
 Fundação Gulbenkian (2011), TRANSDEV - (disponibiliza os transportes)
Taxionomia: Administração Local – Serviços ao Cidadão 


Descrição Breve:

Apesar de se passar quase 30 anos sobre a identificação do VIH/SIDA, a infecção por este vírus continua a constituir uma ameaça para as crianças e famílias. A maioria das crianças com infecção VIH adquiriu-a por transmissão vertical. Com a terapêutica anti-retrovírica conseguiu-se que esta infecção seja considerada uma doença crónica. A não adesão ao regime prescrito ou a utilização de anti-retrovíricos em níveis infra-terapêuticos vai aumentar o desenvolvimento de resistências a esses fármacos. Um correcto acompanhamento tem permitido que estas crianças tenham qualidade de vida e atinjam a idade adulta.
 Para qualquer problemática que cruze a fase da adolescência é fundamental defender uma intervenção o mais precocemente possível. Uma vez que este é o período de transição entre a infância e a idade adulta, verifica-se uma plasticidade e vulnerabilidade da personalidade individual capaz de mudança e uma maior capacidade para absorver conhecimentos e conceitos que levarão a uma maturidade física, psicológica e sexual mais salutar no conceito lato da saúde.

A passagem pela adolescência faz-se no balanço entre factores de risco e protectores, marcados por uma forte subjectividade: a influência do grupo de pares, a escola, a relação com a família e/ou adultos de referência, entre muito outros, poderão ser para uns adolescentes factores protectores e para outros de risco.

Naturalmente, os pais perdem poder e autoridade junto dos filhos adolescentes, e estes passam por um processo de forte labilidade emocional, pelo que quando existem situações de doença crónica, com necessidade de recurso a terapêuticas regulares, como o VIH, surge nesta fase uma revolta e questionamento.

É importante para os jovens ter acesso a informação muito concreta sobre a sua doença e, sobretudo, ter contacto com outros jovens infectados para criarem processos de identificação que os levarão a uma maior aceitação, pela vivência de experiência conjuntas. Por outro lado, é igualmente importante que estabeleçam relações com jovens saudáveis para que sintam que, na realidade, as diferenças entre si se esbatem.

A Família enquanto facilitador de adaptação para que a criança/adolescente crie resiliência, torna-os alvos centrais de intervenção, pelo que se deve reforçar as suas competências e capacidades. Actualmente, é possível intervir junto das famílias com novas perspectivas, como forma de enfrentar a estigmatização, e as dificuldades de adesão ao tratamento, promovendo estímulos à autonomia das pessoas e formas de mobilização contra a exclusão.

Importa considerar que cada família terá diferentes experiências e perspectivas da doença, da sua aceitação e divulgação ou não, que são merecedoras de todo o respeito. No entanto, é assumidamente reconhecida a importância que a família alargada pode assumir. A aceitação da doença e a troca de informação no interior da família são geradoras de um suporte emocional que fomenta a adesão ao tratamento e diminui os níveis de stress. A família surge como um espaço de protecção e contenção, tanto física como emocionalmente.

Complementar ao papel da família alargada é também o das equipas terapêuticas das unidades hospitalares e dos agentes privilegiados da comunidade, como centros de saúde, centros sociais, escolas, associações, entre outros. Os vínculos estabelecidos com as famílias são frequentemente facilitadores de um maior ajuste e adaptação, bem como uma garantia de apoio na resolução de eventuais problemas que possam surgir.

Descrição pormenorizada

O projecto está dotado de um corpo técnico multidisciplinar (Pediatra; Assistente Social; Enfermeiro; Educador de Infância) e coadjuvado por uma equipa de voluntários coesa, entusiasta e totalmente dedicada.
A educação pelos pares na formação é um factor protector que promove a resiliência face à presença adversa de factores de risco. É essencial uma educação virada para a cidadania em que todos temos por missão e responsabilidade trabalhar as competências das crianças / jovens e suas famílias.
Foi elaborado um regulamento do Campo de Férias no sentido de estabelecer os procedimentos e as normas a adoptar.

Objectivos:
  • Promover estilos de vida saudáveis;
  • Melhorar a informação sobre a infecção VIH na criança, modos de a prevenir e minimizar;
  • Sensibilizar/educar para a adesão ao tratamento da criança e dos pais;
  • Ajudar os pais a encontrar estratégias para melhor lidarem com a doença e a terapêutica;
  • Reflectir com os pais/acompanhantes sobre atitudes parentais, relacionais e comunicacionais de forma a ajudar a criança/adolescente a lidar com as suas emoções e comportamentos;
  • Cultivar ambientes de afecto e lúdicos, como meio de promover a auto-estima e relações harmoniosas de forma a um desenvolvimento global;
  • Promover o bem-estar psicológicoafectivo destas crianças e jovens, de forma a proporcionar uma boa inserção na escola/comunidade e boa articulação com a família;
  • Promover o convívio inter/pares;
  • Fomentar a criação de grupos de Entreajuda.

Metodologia de Trabalho

O processo de planificação inicia-se com uma reunião de coordenação geral entre os técnicos e posteriormente alargada também aos voluntários. A planificação é da responsabilidade da equipa técnica e pressupõe uma articulação estreita com as famílias e crianças / adolescentes.

São constituídos três grupos: crianças, adolescentes e famílias. A metodologia de trabalho com estes grupos pressupõe:
  Intervenção psico–educativa para discussão, informação e formação;
  Fomentar a educação entre pares;
  Distribuição de folhetos informativos;A metodologia de trabalho com estes grupos foi:
  • Intervenção psico–educativa para discussão, informação e formação;
  • Fomentar a educação entre pares;
  • Distribuição de folhetos informativos.
Execução

No decurso de cada acção anual, do Projecto, estão presentes cerca de 90 participantes (crianças, jovens e respectivas famílias) a equipa técnica e o grupo de voluntários. Durante cinco dias são desenvolvidas actividades como: acolhimento; sessões com famílias; sessões com adolescentes; actividades lúdico-pedagógicas (piscina, Dançoterapia, equitação, …), actividades desportivas; festas temáticas; e avaliação.

Avaliação

No final de cada Campo de Férias é pedido à população-alvo, a elaboração de vários registos que evidenciem o impacto da acção, nos diversos grupos. Esse material é depois utilizado para documentar apresentações, enriquecer documentos de trabalho e para ser reproduzido noutros materiais como a revista anual. Esta é, ainda, uma boa base para reflexão para o balanço da intervenção desenvolvida nesse ano e programação do seguinte.

Importa destacar que depois de realizada a avaliação com cada um dos grupos, constata-se sempre, que se contribuiu para a promoção da resiliência tornando os participantes mais confiantes no mundo, nos outros e sobretudo neles próprios.

 Constrangimentos:
A implementação do projecto “A Brincar Também se Aprende” corre o risco de não ter continuidade por não ter financiamento. Anualmente esta é uma dificuldade recorrente.
 

Recomendações

O pressuposto orientador da intervenção desenvolvida em cada campo de férias “ A Brincar também se Aprende” é a autonomização da família e da criança/ adolescente, colocando-os no centro da decisão enquanto sujeitos, a partir do desenvolvimento das suas próprias competências para a mudança, elaborando as estratégias de “coping” para lidar de forma adequada com a doença.

Através da atribuição de tarefas e responsabilidades nas actividades propostas aos grupos de adolescentes e familiares, reforçam-se as capacidades e o desenvolvimento dos próprios utentes, isto é, proporcionar um processo de empowerment no sujeito, aumentando o seu poder como participante activo na busca de respostas aos problemas que são sentidos e vividos.

A equipa do projecto considera que como principais pontos forte é possível identificar:
  • As convivências geradas permitem múltiplos ganhos como a relação afectiva que se estabelece entre as próprias famílias, gerando-se ou multiplicando o efeito de rede informal de suporte;
  • As relações entre equipas técnicas e famílias através das quais se consegue a promoção da saúde e aumento das competências parentais;
  • A relação entre pais e filhos sai reforçada após a partilha conjunta de múltiplas actividades;
  • Promoção de actividades lúdicas, educativas e desportivas;
  • Partilha de experiências e análise reflectiva entre as equipas técnicas das 3 unidades hospitalares (Importa sublinhar que a equipa técnica de cada hospital que segue estes doentes, dinamiza, planifica e está na operacionalização de todo o trabalho).
Por outro lado, poder-se-ia aumentar o nível de sucesso do mesmo se fosse possível:
  • Celebrar acordos com o Ministério da Saúde – DGS/ARS;
  • Implementar o projecto a nível nacional, multiplicando a realização de campos de férias;
  • Dotar o projecto de um corpo técnico (a equipa fundadora coadjuvada pelo grupo de voluntários) para programar, supervisionar e avaliar;
  • Articular e protocolar com vários parceiros.
Próximas Acções

  •   Programação e implementação do XI Campo de Férias “A Brincar Também se Aprende”, previsto para Setembro de 2012;
  • Programação e implementação do projecto “Um dia diferente!” – Festa de Natal para as crianças/jovens e suas famílias;
  • Concepção e planificação de acções destinadas aos adolescentes, que têm vindo a participar no Projecto, para os quais já foi diagnosticada a necessidade de actividades mais dirigidas.
Anexos

A Brincar também se Aprende – Campo de Férias para crianças com VIH - Hospital Pediátrico de Coimbra, 16 de Novembnro de 2009 (pdf, 368 KB)

Compilação de imagens do projecto - Hospital Pediátrico de Coimbra, 16 de Novembnro de 2009 (pdf, 1,35 MB)

Resultados
 
O projecto ficou em segundo lugar no Prémio Hospital do Futuro 2008/2009, na categoria Serviço Social.

Ponto de Contacto 

Ana Rosete, Administradora do HP-CHUC,E.P.E
Rosa Gomes, Assistente Social
Graça Rocha, Pediatra
Hospital Pediátrico de Coimbra
Tel.: (+351) 239 480 321
seccd@chc.min-saude.pt

Sofia Pereira, Assistente Social
Hospital de Santa Maria – Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE
 Serviço Social e Gabinete do Utente
Tlf. 21 780 51 30/1
Fax: 21 780 56 04
Tlm: 96 134 62 02
sofia.pereira@hsm.min-saude.pt


 Última Actualização: 23 de Maio de 2012